Sociale

Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari

ASAMSI, insieme ad altre associazioni, sta lavorando al nuovo progetto CAMN, Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari. Questa alleanza di associazioni permetterà di condividere e unire le forze per garantire una maggiore visibilità ed essere presenti su tutto il territorio. “Uniti si è più forti e si può incidere di più”, questo è il motto di CAMN che si propone di sostenere la ricerca e di lottare per migliorare la qualità della vita di tutte le persone colpite da patologie neuromuscolari e delle loro famiglie.
Tre gli obiettivi principali dei Gruppi di lavoro: 1) fare in modo che i buoni principi della ricerca clinica e degli standard di cura vengano attuati in tutto il Paese nello stesso modo, oltre a studiare proposte per il rinnovo dei LEA; 2) fare in modo che i vari Registri dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari arrivino a dialogare tra loro; 3) formare personale medico-sanitario specializzato nelle problematiche delle malattie neuromuscolari. Il 19 giugno 2016 a Lecce ha avuto luogo la presentazione ufficiale di questo progetto: sono stati presentati i passi compiuti fino a oggi e le linee di lavoro dei Gruppi per il futuro.
Questa bella e potente iniziativa sarà coordinata dalla nostra cara Maria Letizia Solinas. Leggi il documento in PDF del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari

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