Sociale

Covid-19 e malattie rare

Cari amici della comunità SMA,

in questo periodo così delicato a causa della diffusione del coronavirus, le associazioni di settore si sono domandate cosa potessero fare per aiutare concretamente tutti coloro che si trovano in una condizione di fragilità.

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare ha elaborato un'indagine conoscitiva volta a conoscere i bisogni e le richieste dei soggetti affetti da patologie rare durante l'emergenza COVID-19.

Come evidenziato nel comunicato del Ministero della Salute infatti, molte persone affette da malattie rare hanno un maggior rischio di contrarre il virus o una maggiore probabilità di andare incontro a un decorso clinico più grave rispetto al resto della popolazione, i pazienti con deficit immunitari, disabilità neuromotoria, patologie polmonari croniche, cardiopatie, malattie ematologiche e con patologie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di dispositivi medici, sono maggiormente esposti al rischio.

Molti di questi pazienti necessitano di assistenza continua, terapie, trattamenti riabilitativi e dispositivi e presentano profili di maggior vulnerabilità, dovendo ad esempio continuare a uscire di casa per acquistare farmaci o continuare le cure.

Gli obiettivi dell'indagine sono:

  • fornire un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto, che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO;
  • fornire risposte fondate sulla conoscenza dei bisogni intercettati mediante il questionario;
  • diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle associazioni sul territorio.

Di seguito il link al comunicato sul sito del Ministero della Salute: link;

Di seguito il link al questionario: link.

Inoltre abbiamo il piacere di segnalare che Uniamo FIMR Onlus, Federazione di cui ASAMSI fa parte, raccoglie e aggiorna quotidianamente al seguente link:

- i numeri verdi (sia per le malattie rare che per i supporti regionali per il covid);

- le delibere regionali relative a piani terapeutici, trasmissioni telematiche ricette,…;

- le delibere regionali su supporti economici per famiglie;

- i supporti dati da banche e altri istituti privati per il credito (proroga mutui, sospensione interessi, …);

- le linee guida delle società scientifiche.

Un caro abbraccio che speriamo di potervi dare al più presto di persona!

Il direttivo di ASAMSI

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