Sociale

L’esperienza di Celeste: comunicare è vivere

Una delle difficoltà più grandi della vita è quella di essere stretti nell’impossibilità di comunicare i propri bisogni, pensieri, emozioni ed esperienze. Oggi vi racconto come Celeste ogni giorno superi questa difficoltà e interagisca con le persone che la circondano creando una rete di relazioni affettive e sociali importanti per la sua crescita. Il mio compito è quello di facilitare la comunicazione di Celeste con le persone che interagiscono insieme a lei e di ricercare continuamente delle strategie e metodologie di comunicazione adatte a sviluppare le sue potenzialità cognitive, relazionali e sociali.

Celeste è una bambina di sei anni e mezzo che ha una malattia degenerativa chiamata SMA di tipo 1; un’atrofia muscolare spinale che le permette di fare solo piccoli movimenti, quasi nulli. Nonostante la sua disabilità fisica, Celeste è una bambina molto intelligente con grandi capacità logico-cognitive. Fin dai primi anni di vita ha creato da sè un metodo di comunicazione basato sull’espressione degli occhi rafforzato e sviluppato in questi ultimi anni.

Grazie allo stimolo continuo da parte della famiglia e al contributo di una psicopedagogista abbiamo elaborato un metodo di comunicazione che potesse dare a Celeste la possibilità di esprimersi e raccontarsi in modo simultaneo e veloce non solo in famiglia ma anche con i suoi coetanei. La comunicazione che utilizza si basa principalmente sulla combinazione di espressioni particolari degli occhi, di piccoli movimenti delle labbra e di suoni che riesce a produrre con la voce. Un semplice bisogno espresso ai genitori, o la volontà di fare una determinata attività, o il racconto di ciò che è accaduto il giorno prima può essere facilmente e velocemente espresso; le parole o intere frasi vengono comunicate proprio in questa particolare modalità. Molte volte Celeste fa ricorso alle sue forti capacità logiche per farsi capire creando collegamenti sulle parole o sul significato delle parole stesse; poichè alcune espressioni del viso hanno diversi significati è importante capire il contesto nel quale vengono espresse. Per esempio la vocale A prodotta da Celeste con la bocca aperta e con un suono lungo significa la parola “dottoressa” ma allo stesso tempo il giorno “giovedì”; oppure un suono simile a “BRRR” può significare il “freddo”, il “colore bianco” ma anche le “fusa del gatto” e quindi il “gatto” stesso. Ogni composizione di espressione del viso, movimenti della bocca e suono vengono distinti dalla situazione di cui si sta parlando.

L’incapacità di esprimersi e di comunicare può portare molta frustrazione e per questo è molto importante  arrivare sempre alla comprensione di quello che Celeste vuole dire utilizzando domande inizialmente generali fino a quelle più specifiche. Il consiglio più frequente che propongo a Celeste è quello di descrivere il più possibile l’oggetto di cui vuole parlare attraverso la forma, il colore, la grandezza e la consistenza; o, se si tratta di una persona, attraverso il sesso, l’età, il colore dei capelli e altre caratteristiche fisiche-caratteriali. Abituandola alla descrizione Celeste è stimolata a ricercare quotidianamente nuove modalità di espressione.

Celeste, oltre a questa modalità, utilizza un programma su computer per la comunicazione aumentativa e alternativa chiamato “The Grid 2”; lo può controllare attraverso dei sensori sulle due mani. Con questo programma ha a disposizione una comunicazione simbolica basata su immagini collegate alle parole corrispondenti e una comunicazione alfabetica che le permette di scrivere parole. Inoltre, appena Celeste seleziona una parola o un simbolo, il computer pronuncia quella parola attraverso la sintesi vocale. Con il programma riesce a modificare e completare le schede scolastiche, a scrivere, a giocare e ad ascoltare le canzoni dei cartoni. La tecnologia per Celeste è fondamentale; grazie a questa ogni giorno riesce a superare le barriere della comunicazione dovute alla malattia e ad aumentare la sua autonomia.
La storia di Celeste ci insegna che l’aumento dell’autonomia e lo sviluppo continuo delle potenzialità attraverso l’esperienza dell’apprendimento permetta di avere una totale inclusione. Il mondo intero ha sempre più bisogno di inclusione poichè nessuno si senta più solo e isolato.

Dott.ssa Arianna Natural

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